香港新浪網 MySinaBlog
« 上一篇 | 下一篇 »
曉蕾 | 30th Nov 2009 | 我阿媽 | (883 Reads)

劉蘊玲是我唸書時的朋友,很開朗的女孩,九九年知道她參加「無國界醫生」到戰地幫助難民,一點也不覺得意外。Elaine,大家都是這般喚她,Elaine從來便是愛心爆棚,很高興後來她有份代表領取諾貝爾和平獎。

可是上月,突然聽說她兒子有病,並且是極其罕有的絕症──

「我兒天生不能使用脂肪,全世界只有三十個病例,大部份都已經死了,活得最久的,僅僅到十歲。」Elaine平靜地說。

十年沒見,想不到她個人經歷良多,並且一下子當了兩個小女孩的後母,丈夫前妻去得很早,兩個女兒從沒媽媽在身邊,「母與女」的關係讓大人小孩都手足無措,而婚後一年,她便懷孕。

在當母親的路上,Elaine彷彿一個跨欄運動員,眨眨眼便得連跳數關,哭過,痛過,想起蘇丹科索沃阿富汗遇見無數母親的身影:「環境咁難她們都撐得住!」,又提起精神繼續越級挑戰。

簡直勇氣驚人。

兒子出世。

那種痛是撕心的,整個人一下子給擊倒,十幾秒的疼卻是鋪天蓋地來,好不容易捱過,勉強站起來,十分鐘後又是另一陣痛!三十個小時無遮無擋無休無止地擊倒,很痛很痛,但還可以更痛,痛到受不了,依然繼續痛,痛痛痛到了頂尖──終於聽到孩子呱呱大哭,登時如置身雲端,漫天都是幸福。

Elaine非常開心,日朗,你好嗎?」她心裡跟兒子打招呼,兒子出生時是燦爛的八月,她希望他一生晴朗如夏日。「日朗,終於見到你了!你在我肚子裡,我已經好想看到你的樣子,你的手手腳腳,真的很像爸爸呢。」Elaine摸著兒子圓圓的小手,身邊丈夫太高興,哭了。

第二天,兒子努力地啜奶。

Elaine的乳頭已經擦損了,兒子出盡蠻力,小口又拉又扯,依然吃不飽,Elaine忍著痛,繼續餵。她已經不知喝了多少碗母親熬的木瓜魚湯,都說這湯水可以催奶。

第三天,兒子依然吃得不好,Elaine開始能夠哺乳了,兒子卻不肯吃,她每個小時都試著餵,直到晚上十時,大人小孩都累極上床。丈夫馬上倒頭大睡,Elaine還打算一個小時後再試去餵,突然聽到一下像是小貓咪哭的聲音──當是母親的直覺,她馬上開燈看兒子,他己經近乎休克,小臉灰灰冷冷的,沒有反應。

  

小題:最恐怖的三十分鐘

 

Elaine和丈夫馬上開車到瑪麗醫院,丈夫是這醫院的外科醫生,Elaine也曾在這裡當護士,兩人抱著兒子衝進急症室,周圍都是病人,同事都在忙!丈夫馬上拿氧氣喉向兒子的臉噴氧氣,Elaine瘋了似地大哭,也一同幫忙替兒子作心外壓,兒科醫生很快來了,接手繼續做心肺復甦,但Elaine不肯離開房間,丈夫怎也沒法拖她走。

「我是護士,很清楚能不能救活就看這幾分鐘急救,搓贏搓輸只是差那麼一點點!」Elaine現在說起來,情緒依然激動:「我一直哭著看醫生搶救,那是我一生人最恐怖的二、三十分鐘!好驚,整個人發抖,好驚,我好怕孩子沒有了。」

小小日朗的肺部因連番急救過程,甚至出血,但終於活過來。兒科醫生百般檢驗,查出日朗患有極罕見的新陳代謝疾病Carnitine acylcarnitine translocase deficiency,身體少了一種酵素去使用脂肪。脂肪原來分三種:long-chain fatty acidsmedium-chain fatty aidslow-chain fatty acids,日朗頂多可接受low-chain fatty acids,一般人先是燃燒血糖,用完血糖便使用脂肪,日朗才三天大,吃得不好,血糖不夠,結果引發有毒的脂肪累積,若送院稍遲些少,這些毒素便會使心臟不再跳動。這是遺傳病,原因是Elaine和丈夫剛好各有一條基因不完整,兩人生下的孩子,正正有四分一機會有一對基因不完整,天生缺乏使用脂肪的酵素。兒科醫生說,過去其他醫院也曾收過幾個這樣的孩子,很快夭折,活下來的有兩個,現在大約兩歲,日朗是第三個。

而全世界有病例紀錄的,只有三十人,大部份都已經不在生,活得最久的,十歲時去世。

  

小題:巴士旅程

 

Elaine的胸部腫脹如石頭,但兒子不能夠喝她的奶。從開始懷孕,她就期望可以餵母乳,想像母子關係會很親密,甚至打算餵到兒子一歲,只是才剛喝畢木瓜魚湯,「整裝待發」了,隨即卻要灌下「收奶茶」。

日朗要喝特製的奶粉,脂肪已經被分解,抽走long-chain fatty acidsmedium-chain fatty acids,只留下low-chain fatty acids除了這種奶粉,其他脂肪也可以吃嗎?

Elaine搖搖頭:「不可以。所有用油烹調的,日朗都不能吃,含有脂肪的食物也不能夠。但孩子腦部發育,卻很需要脂肪。」

日朗急救過後,在深切治療部住足一個月,因為肺部出血,頭幾天情況反反覆覆,並不樂觀。Elaine記得有一個深夜,丈夫離開醫院去吃飯,丈夫說:「一家人就好像一起坐巴士去玩,好想一起去到目的地,但可惜有家人中途要下車,大家當然不開心,因為好想一齊,但如果真的早了落車,最重要是讓他享受在巴士上的旅程。」

整個訪問,Elaine只有兩次眼泛淚光,這是第一次。

「巴士旅程」,這是一次「巴士旅程」,她牢牢記著,無論多難過,也要給兒子一次美好的「巴士旅程」。

  

box:罕見絕症

Carnitine acylcarnitine translocase deficiency簡稱CAT deficiencyElaine丈夫也是醫生,但也是兒子得病,才知道這個症。

人體需要一對基因去產生酵素,脂肪變成能量,如果只有一條基因,仍然可以運作正常,但當父母兩人都剛好缺少一條,孩子便有四分一機會完全沒有這對基因,由於這病極罕有,夫婦就算有做婚前檢查,一般並不會特地去驗。

無論男女、不同的種族,都有機會有CAT deficiency,病者需要有營養師嚴格控制飲食,必需在每四至六小時內,進食低脂、高碳水化合的食物。若體內缺乏血糖,患者先是出現瞌睡、情緒低落,繼而發燒、嘔吐、腹瀉,而CAT deficiency的嬰孩更會發生休克、癲癇、肌肉無力、呼吸困難。 

小題:戰地母親

 

Elaine腦海內,經常浮現一些母親。

當年在非洲安哥拉,她邊走邊和朋友說:「我肯打賭,走完這條街前一定會遇見至少一位跛腳的人,因為這帶實在太多戰時留下的地雷……」話還沒說完,眼前就有一位媽媽,只得一隻腳,一手撐著拐杖、一手拉著個剛懂得走路的小孩,揹著嬰兒、頭上再頂住起碼二十公斤的家庭用品!

她家裡可能還有別的小孩呢,Elaine不禁說。

男人開戰解決問題,卻往往是女人收拾殘局。

就算太平盛世,母親也有更大的靭力抱住家人面對逆境。很記得宣明會的總幹事說過:但凡第三世界的培訓課程,無論是衞生常識或經營小生意,一定要讓婦女參加,男人懂了就一個人知道,女人學了可是全家受惠。

Elaine連連點頭。

「我當過兒科護士,一九九九年跟「無國界醫生」到非洲蘇丹曾經幫忙接生的工作,落後地區的婦女,人人都是在家生育,除非出問題才會到我們的診所,但很多時來到,已經太遲。有次搶救出來的嬰兒才比我的手掌大一點點,當天晚上就夭折了。我忍不住問一位媽媽:環境這樣艱難,為什麼還要不斷生孩子?」「她很平靜地答我:因為我生十個,可能只有四、五個可以活下去。她不是不憂傷,但她知道,這是生命的現實。」

香港女人,想得太多,Elaine在非洲,不斷反省。

結不結婚、生不生孩子、開刀生還是自然生、要什麼醫院、選什麼醫生……但在世界好些地區,女人時間到了,就是嫁人生子。

好些女人,根本沒選擇。

 

小題:死靜的產房

 

Elaine在年少時,已經很想經歷「另一種生活」,她覺得香港每個人都在拼命經營自己的comfort zone,要有錢有樓有學歷有專業,但在comfort zone以外的世界是怎樣的呢?如果不走出去,永遠不會知道,她連續兩年的大學暑假,都去菲律賓窮鄉和印度麻瘋醫院做義工。

當年代表無國界醫生領取諾貝爾和平獎,人們誇她偉大,甚至有傳媒形容她是「天使」,但偉大什麼呢?她心想,自己僅僅是覺得不親身走到有需要的地方,不會體會人們真正的需要,而且如果只是留在香港,工作到退休也不知道:生活原來可以不一樣。

在蘇丹服務半年後,Elaine接著給機構派去歐洲科索沃,二零零二年她抵達中東阿富汗。

「阿富汗是極權的回教國家,女人全部要戴著披身的罩衣,雖然我負責統籌當地的醫療支援工作,但沒男同事在場,我甚至不能和當地官員開會。但我也很慶幸自己是女人,可以接觸阿富汗的婦女,她們實在太利害!」

她說,在塔利班統治阿富汗那六、七年期間,女人沒男人陪同完全不可以離家,但男人都去了打仗,就剩下女人帶住老人小孩,孩子病了,家裡沒糧食,媽媽也不可以出門,有些婦女偷偷上街找食的,就在街上活活給宗教警察打死!

那簡直是婦女的黑暗時期,一直沒數據顯示在塔利班手下,多少婦女死掉或發瘋,可以活下來的,都是最堅強的。

「有次我和一位法國同事參觀阿富汗某醫院的產房,看能否提供一些醫療物資,」她回想起印象最深的一幕:「通常產房很吵,都是嬰兒哭聲,但那裡躺著九個女人,只有一個女人身邊有嬰兒,其他八個孩子都夭折了,房間一片死靜──我的心好酸,好難過,法國同事當晚睡不著覺,我也不舒服了幾天。」

在這些地方,如果母親和胎兒同時要急救,醫生一定先救大人,因為母親死了,連家裡其他小孩也活不下去。

 

小題:想生孩子

 「當時你已經想生孩子嗎?」我問Elaine她回答:「沒有,但當時覺得他日我真的生孩子,一定會記得這些勇敢的母親!」她當時的男朋友,並不打算以後當父親。

二零零零年底,她從科索沃回來香港,經歷了一段磨人的感情挫折──「原來愛是沒有用的,光是相愛,不懂相處,生活反而把愛撕裂。」她幽幽地道。

正好無國界醫生再找Elaine到阿富汗,這地方經歷無數戰火,但無論英國蘇聯美國等超級大國,都沒法完全收復這些山這些人,她一直很想去,馬上答應。零三年回到香港,隨即投入無國界醫生在香港的SARS緊急救援項目。

然後,愛情又來了,發生在最老套的醫生和護士身上。Elaine回到瑪麗醫院當護士,剛好有朋友父親患病,她找一位不甚熟略的外科醫生詢問病情,對方反而約她上街……

那醫生的妻子已經去世,留下兩個七歲和五歲的女兒,他非常非常愛女兒,Elaine想:他也會這樣愛我的兒子嗎?

 

小題:後母甚艱難

 

所以還沒當日朗的媽媽前,Elaine已經是兩個小女孩的母親。丈夫的英文名字以R開頭,兩個女兒的名字也是,在這裡辜隱其名,叫她倆大RR吧,現在一個九歲,一個七歲。

RR的眼睛,和爸爸弟弟都一模一樣的,好可愛。

冷不防Elaine激動地答:「任何人呀,由男人到小女孩,光看都是可愛的,一起生活才會露出真面目!」

母親節為什麼會慶祝呢?母愛偉大人人曉,但大家亦心知肚名,母親」這份工最卑微最瑣碎,給你吸鼻涕陪你學鋼琴,默書測驗拉扯上學,然後沒完沒了的唸唸啐:回家飲湯快點拍拖唔好唔生仔……一年一度那頓飯那份禮物,或多或少都用來補償平素的不耐煩。

「如果談step motherhood,我可以說上十天十夜!」Elaine這刻,真的很像媽媽。

 

小題:爸爸肉痛

 

RR跟著爺爺長大,Elaine形容她們是在chocolate factory長大,霸氣十足:可以放學回家看六小時DVD、吃飯不打招呼、一下就夾光自己喜歡的菜、隨時扯大喉嚨發脾氣、甚至去完廁所不沖水。

Elaine原本希望丈夫出面管教,丈夫不願意,孩子沒親娘,他能夠做的,便是盡心盡意盡力地去愛。

用軟,孩子一點也不怕,唯有用硬,Elaine註定當「醜人」。

R睡了,玩具書本依然散滿一地,Elaine把她從床上拉下來收拾;小R堅持要買某樣零食當街當眾大吵大鬧,那天她本來要學綱琴,可是幾乎把整間琴行都吵得無法運作,Elaine回家後,打了幾下──丈夫看在眼裡,痛在心,夫妻幾次吵架,都因為孩子。

更糟糕是Elaine懷孕七個月時,發現傭人借高利貸要即時解僱。大肚子都頂到汽車的軚盤,她依然開車送大RR上學,扛下大部份家務,她並且修讀公共衛生碩士課程,同時兼職研究腎病病人的生活質素!丈夫也幫忙,從醫院回家,半夜十二點還在熨衣服,兩個小孩不得不開始學習收捨自己的東西。

然後日朗出生,一個月來提心吊膽的搶救過程,倒讓夫妻感情增加了厚度。

 

小題:還要活得好

日朗現在八個月了,小手小腳小南瓜似的,長相男子氣,可是一笑,眼睛瞇成一線。爸爸為他起英文名Rowan,兩個小姐姐和工人都愛叫他「汪汪」(Row Row!),聽著Elaine也「汪汪」聲叫兒子,好攪笑,真有點「犬兒」的味道。

「你兒子比想像中胖啊。」不說我還真看不出他有事。

Elaine開頭沒事兒的笑笑,到我要走時,她還是忍不住沾沾自喜:「連我媽媽也誇我,能把兒子養成這樣真了不起!」

Elaine還會和日朗玩flash cards,那種咭字上長長一串英文名詞,讀一張,換一張,看得我頭皮發麻,才七個月的嬰兒!這位媽媽竟然己經報讀幼稚園──

「我不知道他能活多久,但我要確保他在「巴士」上的每一天,都有人和他玩,做過好多事,見過好多東西,開心。」Elaine依然笑著解釋,但我瞧見笑容背後的不捨得。

Elaine和丈夫都是醫護人員,兒子有病,比一般醫生想得更多,倆人都看到「生活質素」的重要。香港還有兩名兩歲的小孩,與日朗一樣身體無法使用脂肪,家長和醫生早早已為小孩插胃喉──想法是:只要確保孩子定時進食,吸收足夠的血糖,身體便不必去使用脂肪

「可是插了胃喉,一般學校還會收嗎?小孩還能去游泳嗎?醫生甚至有勸我們少帶孩子上街,可是他在家不很悶嗎?這種治療方法是比較可以保命,可是完全不顧孩子的生活質素。

「我和丈夫商量過,不到最後一步,不會為日朗插胃喉。有時一些醫生要求的例行檢驗像抽血,我們覺得沒必要,也會拒絕。」Elaine說。

日朗仍然在吃那種特製的奶粉,偶爾加入水果蓉和穀物,至於以後,是以後的事。

 

小題:盡量公道

 三個孩子,一個親生,兩個不,Elaine坦言有差別:對兒子的愛,自自然然便湧出來,很疼很疼,可是對兩個女孩,關係便比較像caretaker

「我會努力處事公道。」Elaine依然在唸碩士,但還會抽空送大R學小提琴、小R學鋼琴,除了上圖書館和playgroups,還會不斷出席同學母親們的聚會,這些都是以前女孩的爺爺兼顧不來的。而每晚待丈夫小孩全睡了,Elaine再爬起床,做功課。

對兩個女孩,Elaine感覺複雜。

「她們不會叫我『媽媽』,唸國際學校的好處是同學也會叫母親的英文名,她們就叫我Elaine。我也不會稱她們是女兒,如果有人說:啊你兩個女怎樣怎樣,我更願意他們改口:你兩個『小朋友』。我自己也別扭,母女關係是天生的,怎也無法取代,我也很難想像會喊我母親以外的女人『媽媽』!

「當後母實在難,一般女子生育尚且可以看書學習,但『親母過身、父親內疚、祖母溺愛、後母沒當過母親……』這種處境,根本沒書可教!」

「其實打罵這兩個女孩,會否有爭扎?丈夫還會不高興嗎?」我小心地問。

「我會主動告訴他,他沒反應,彷彿『不用我動手便行了』。不過每次罵完或打完,我都會要求她們說出為什麼,要清楚知道做錯什麼。有次我不在家,工人問小RElaine有時對你這樣兇,你會生氣嗎?她答:不會,因為是我錯。對大R,我也一直說:我寧可現在罵你,也好過二十年後你在公司給老板當著同事面罵你!」Elaine一口氣說了很多。

「可見你真是關心她們啊。」我插嘴,她沒直接回應,繼續唸:「我對她們說:我對我兒子也會一樣地罵,不會因為他是我兒子,便不會挨罵!」

「其實你也可以放手不管,可見得你在乎她們的將來。」我說,Elaine依然不答話,繼續訴說上星期如何教訓大R沒做好讀書報告,她如何與她一起上網找資料重寫……

她口講不出,行動上,卻已是兩個女孩的母親。

 

小題:我的兒子馬友友

 

Elaine有時覺得當母親很孤單:

「男人,總以為替女人小孩找到一間屋,自動便會變成一個家!」

有時她會擔心:

「兒子腦部曾經缺氧,我這刻比較擔心他的智力發展。雖然兩個女孩學業有進步,變得禮貌,可是一到青春期,就算親生母親也難搞!」

但更多時間她選擇堅強­­­――

「我覺得做母親,最緊要有perspectives。兩個女孩的教育,盡力吧。而兒子──就算健康的嬰兒,也不能肯定活多久,日朗在深切治療部時,正好發生一對父女在上環給倒車撞死,那女嬰才八個月大。我當然不能肯定所有想法都是對的,但我會選擇bringing me up,而不是bringing me down。」

說著說著,她提起一個夢:

「兒子急救那幾個星期,我心情很反覆,有一晚造夢:好像是文化中心的一個表演場地,有個男孩在拉大提琴,台下很多人拍手。我很喜歡大提琴,希望孩子可以學,那種「我的兒子馬友友」呢,嘻嘻,懷著日朗時,我天天都聽馬友友的大提琴演奏!在夢中,我是局外人,聽到觀眾拍手,但卻知道是自己是和男孩有關係的──我醒來對丈夫:『老豆!我發夢見到個仔,我肯定他過了十歲!』丈夫一向相信每個人的命運早注定,如同有一本書記載一生,他答我:『哦,你偷睇本書!』」

Elaine笑得好開心,我當年認識的開朗女孩,還在。

 

box:養兒一百年 長憂九十九

 

Elaine說幾次難過的時候,媽媽都在她身邊。上一段感情觸礁時,她一下子瘦下來,媽媽每晚都來送飯送湯,也不多話,就看著她吃完,陪她看看電視便離開。兒子在醫院,媽媽說:「兒子也得看緣份,是你的,始終是你的。」Elaine說著,眼眶發紅。

劉媽媽也真不簡單,這十年彷彿坐過山車似的,女兒畢業了,卻去戰地那樣危機的地方,好不容易回來安定下來,感情又受傷,能夠嫁給醫生,很高興,然後孫子出事。

劉媽媽很開心Elaine有份得到諾貝爾和平獎,但坦言若有選擇,還是希望女兒別去那麼危險的地方。她笑笑說:「我三個孩子,小時阿玲最不用擔心,自己會溫書,脾氣好好,大了卻很硬頸,現在反而最擔心她。真是養兒一百年,長憂九十九。」

劉爸爸在家縫足球,劉媽媽做鐘點,大人在忙,有時只能向小孩叫一聲:喂!算是照顧,家裡沒相機,Elaine小時候也沒拍照,但記得女兒好乖,叫站便站,叫坐便坐。「現在她下了決定,像參加無國界醫生,我也沒什麼可以說。」她覺得女兒還是不太懂得當媽媽,尤其是對兩個女孩:「做母親其實很簡單,小孩子都喜歡給稱讚,每件事做對就讚讚,勝過打罵。」

劉媽媽只是希望女兒婚姻好,生活好。

 

後記

 Elaine正站在一個交叉點:要再生多一個孩子嗎?

「丈夫和我,始終有四分三機會生下健康的寶寶,我希望兒子有年齡相若的弟弟或妹妹作伴,而且,我不知道他能活多久……」

可是另一方面,她又考慮今年取得碩士學位後,繼續修讀博士課程,她對公共衛生政策有興趣,相信自己在學術界能有作為。

禁不住問:會後悔當母親嗎?

香港女子愈來愈少選擇當媽媽,想做的事情那麼多,生孩子甚至未必出現在長長名單上,一個孩子,二十年便沒了,值得嗎?

她想也不想:「不,兒子生下來我很開心!

「我不敢想兒子的將來,但這是不幸,不是負累。當不幸不能被改變,只能接受,並且溶入成為生活的一部份。」

胎中一塊肉,永遠是心頭一塊肉,值不值得?根本無法計算。

母親們,祝快樂。


[1]

看完像認識了Elaine一樣啊.


[引用] | 作者 ee | 20th Feb 2010 | [舉報垃圾留言]